HBA1- en HBA2-genen

OMIM#604131 https://omim.org/entry/604131

  1. De ziekte:

Een zeldzame, erfelijke hemoglobinopathie, gekarakteriseerd door verstoorde synthese van twee tot alle vier de alfaglobineketens, wat leidt tot een variabel klinisch beeld afhankelijk van het aantal aangetaste allelen.

  1. De symptomen:

De expressie van de ziekte varieert afhankelijk van de mate van deficiëntie van de alfaglobineketen. Het ontbreken van vroege tekenen of symptomen sluit de diagnose niet uit.  

  • Alfa-thalassemie 2 of alfa+-thalassemie veroorzaakt milde bloedarmoede (vaak gedetecteerd bij routinematige bloedonderzoeken), meestal zonder andere symptomen.
  • Alfa-thalassemie 1 of alfa0-thalassemie kan zich presenteren als de meest ernstige vorm Hb Bart’s hydrops foetalis omvat een ernstig tekort aan alfa-globineketens met ernstige gevolgen voor de ontwikkeling.
  • Een combinatie van de moleculaire basis van alfa-thalassemie 2 en alfa-thalassemie 1 kan hemoglobine H-ziekte (HbH) veroorzaken, die wordt gekenmerkt door matige hemolytische anemie met variabele hoeveelheden hemoglobine H samen met soms ernstige splenomegalie, soms gecompliceerd door hypersplenisme en de noodzaak van transfusies.
  1. Maatregelen die moeten worden genomen in geval van een vroege diagnose:
  • Correlatie met andere onderzoeken zoals hematologische testen van rode bloedcellen (RBC), perifeer bloeduitstrijkje, supravitale kleuring om RBC-inclusielichamen te detecteren en kwalitatieve en kwantitatieve hemoglobineanalyse is belangrijk.
  • Alfa-thalassemie is een levenslange ziekte die levenslang beheer en regelmatige follow-up met een hematologiecentrum vereist.
  • Specifieke behandeling is vereist en kan bestaan uit occasionele of regelmatige transfusies van rode bloedcellen, ijzerchelatie en andere ondersteunende maatregelen.
  • Pasgeborenen met Hb Bart’s hydrops foetalis hebben meestal een ernstige presentatie. Bij patiënten met hemoglobine H-ziekte is de prognose meestal goed, maar afhankelijk van complicaties en zorg.
  • Het overervingspatroon is autosomaal recessief en erfelijkheidsadvies dient aangeboden te worden aan familieleden die risico lopen.
  1. Voor meer informatie:

Orphanet : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=50&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=alpha-thalassemia&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/groep%20van%20ziekten=Alfa-thalassemie&title=Alfa-thalassemie&search=Disease_Search_Simple

Biblio :